Jacquelien Noordhoek is directeur van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) sinds 1998. Destijds een kleine, door vrijwilligers gedreven organisatie, vandaag de dag zijn 11 mensen met specifieke expertise in dienst (wetenschap, communicatie, bedrijfsvoering en fondsenwerving) en werft de organisatie rond de anderhalf tot twee miljoen euro per jaar. De invloed van de NCFS op de kwaliteit van zorg en de patiënt gedreven onderzoeksagenda is groot. Jacquelien is voorzitter van de Nederlandse CF Registratie, waarmee gebenchmarkt kan worden tussen academische ziekenhuizen waar CF behandeld wordt en de populatie epidemiologisch gevolgd wordt op meer dan 100 parameters, die jaarlijks van iedere patiënt geüpdatet worden.

Jacquelien heeft Sociale Wetenschappen en Bedrijfskunde gestudeerd. Zij is president van de Europese federatie van CF patiëntenorganisaties, CF Europe. Ze is zeer betrokken bij discussies rond ‘acces to drugs’, pricing, precision medicine, big data en ‘science in transition’.